Si terrà lunedì 16 e martedì 17 settembre a Meldola (Forlì-Cesena) il 2° Corso internazionale traslazionale sul tema. La sessione di chiusura, aperta a chiunque sia interessato, vedrà presenti gli esponenti delle associazioni di pazienti colpiti da queste patologie.

Già di per sé complesse da
affrontare, quando le patologie tumorali rientrano nella casistica delle
neoplasie rare, il livello di difficoltà nella loro gestione non può che
crescere. Per questo è fondamentale che ogni singolo caso sia affrontato da un
team multidisciplinare espressamente dedicato, con la maggior concentrazione di
competenze possibili dalla diagnosi alla ricerca e una grande conoscenza di
quanto sia disponibile a livello globale in termini di terapia e ricerca.

Proprio per consolidare
questa consapevolezza e incrementare l’impegno nel contrasto a queste malattie,
presso l’Istituto Tumori della Romagna IRST IRCCS è stato organizzato
dall’equipe del Centro di Osteoncologia,
Tumori Rari e Testa-Collo (CDO-TR) diretto dal Dr. Toni Ibrahim, nelle giornate di lunedì 16 e martedì 17 settembre, il 2° Corso Traslazionale
Internazionale sui Tumori Rari, in collaborazione con il Gruppo
Multidisciplinare di patologia Testa Collo e Tumori Rari del CCCN della Romagna.
L’evento – tra i più importanti in Italia grazie agli esperti che vi
prenderanno parte e al ruolo di guida assunto per la pratica clinica e la
ricerca dal CDO-TR IRST, struttura che coordina il Gruppo Multidisciplinare
della Romagna sui Tumori Rari ed è membro delle Reti Regionale, Nazionale ed
Europea EURACAN – è riservato a professionisti ma martedì pomeriggio vedrà una sessione a libero accesso rivolta a
pazienti e loro famigliari con esperti rappresentanti di alcune associazioni
nate per sostenere la lotta a tumori specifici.

I tumori rari sono una famiglia eterogenea
di patologie che riguardano
pressoché tutti i distretti corporei. Oggi ne sono riconosciuti
circa 200 tipi, alcuni dei quali hanno
percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelli di
tumori molto più diffusi. La “rarità” del tumore è
definita sulla base della sua incidenza
ovvero dall’attestarsi al di sotto dello standard di 6 casi ogni 100mila
abitanti. Essendo una casistica così strettamente collegata alla numerosità e
non al genere, età del paziente o alla sede, le differenze esistenti tra
popolazione e popolazione fa sì che si registri una certa variabilità tra aree
geografiche, talvolta tra regione e regione. Ad esempio, in Romagna, il carcinoma alla tiroide, un tumore definito raro da RARECAREnet –
database europeo – supera lo standard di 6 casi per 100mila abitanti
attestandosi tra le dieci sedi di patologia più frequenti. Statisticamente ogni
anno in Italia sono diagnosticati circa 90mila nuovi casi di tumori rari, in
Romagna in media si tratta di circa 1500 persone, in linea con la stima che il loro
peso complessivo sia tra il 20% e il 25% del totale di tutte le patologie
oncologiche.

Come tutte le malattie non
comuni, i tumori rari hanno una gestione estremamente complessa che richiede,
da una parte, profonde competenze mediche e, dall’altra, un lavoro di gruppo
realmente multidisciplinare. Data la minore numerosità dei casi assume valore
chiave il lavoro in rete, tra più centri d’eccellenza. Per questo motivo il
Corso vede come primo tema quello delle reti cui seguiranno, cinque distinte
sessioni su altrettanti tumori per un aggiornamento e confronto con esperti
internazionali che coinvolgerà i clinici e i ricercatori oltre ai componenti
dei singoli Gruppi Multidisciplinari della Romagna. Per concludere i due
giorni, si terrà un focus sul paziente con le associazioni impegnate in prima
linea per un loro coinvolgimento anche nei processi di cura e ricerca.

Di
valore assoluto i relatori presenti, molti dei quali veri opinion leader di
livello internazionale nel proprio campo. La prima sessione – presieduta dal
Prof. Dino Amadori (Direttore Scientifico emerito IRST) e dal Prof. Giovanni
Martinelli (Direttore scientifico IRST) – sarà dedicata al tema cruciale delle
Reti Oncologiche di assistenza, ricerca e formazione: quella della Romagna
(tema affrontato da Federico Capuzzo, AUSL Romagna), della Regione (Matteo
Volta, Regione Emilia-Romagna), la nazionale (Paolo Casari, INT Milano,
coordinatore Sarcomi EURACAN) fino a quella Europea EURACAN (interverrà Muriel Rogasik, Segretario generale della Rete Europea Tumori
Rari).

Si
segnalano, inoltre, gli interventi di Paolo De Paoli (Direttore Generale di
Alleanza Contro il Cancro) e di Gaetano Lanzetta dell’Associazione Italiana
Oncologia Medica (AIOM). Seguiranno cinque sessioni specifiche relative ad
altrettanti tumori rari per un aggiornamento e confronto con esperti
internazionali. La parte dedicata ai sarcomi – presidenti Paolo Casali (INT
Milano), Giorgio Ercolani e Roberto Casadei (AUSL Romagna Forlì) e Davide
Donati (IOR- Bologna) – vedrà l’intervento di Arnelle Dufresne (del gruppo di Jean-Yves Blay direttore generale
EURACAN e il Centre Léon Bérard a Lyon) mentre sui neuro-oncologici interverrà Ahmad Id Baih (Università Sorbone di Parigi e coordinatore
EURACAN) – presidenti Felice Giangaspero (Università la Sapienza, Roma),
Carmelo Sturiale e Alba Brandes (AUSL Bologna), Luigino Tosatto (AUSL Romagna).
La sessione di chiusura di lunedì sarà dedicata ai tumori testa e collo –
chairmen: Claudio Vicini (AUSL Romagna), Marco Trebbi (AUSL Romagna), Antonino
Romeo (IRST Meldola) e Angelo Campobassi (AUSL Romagna Cesena) – con la
relazione di
Lisa Licitra (INT Milano)
coordinatrice EURACAN per questa patologia. Martedì saranno due i temi nella
mattina: neoplasie neuroendocrine – guideranno Davide Cavaliere (AUSL Romagna),
Andreas Tartaglia (AUSL Romagna), Stefano Severi (IRST) – con Marianne Ellen Pavel (Friedrich Alexander University of
Erlangen-Nürnberg, Erlangen) e tumori alle ghiandole endocrine su cui dibatterà
Jaume
Capdevila (University Vall d’Hebron Barcellona) –
presidieranno Dario Bettini, Enrico Cavagna, Andrea Lorenzetti e Guilio Rossi
(AUSL Romagna).

Dalle
13, Dino Amadori e Giovanni Martinelli (IRST), Fabrizio Miserocchi (Istituto
Oncologico Romagnolo IOR), Elisa Rozzi (Regione Emilia-Romagna) e Davide
Tassinari (AUSL Romagna) condurranno il momento dedicato ai pazienti con vari interventi di
più associazioni italiane impegnate nel supporto a chi lotta contro specifici
tumori rari. Durante il corso verrà lanciata una iniziativa
trasversale sui Tumori Rari, su tutto il territorio romagnolo che coinvolge i
pazienti, associazioni dei pazienti e del volontariato, in particolare
l’Istituto Oncologico Romagnolo, oltre che i medici di medicina generale e gli
ordini dei medici, a partire dal 2020.

Redazione Nurse Times
L’articolo Tumori rari, esperti da tutto il mondo all’IRST Romagna scritto da Redazione Nurse Times è online su Nurse Times.