La triste storia del bambino affetto da ittiosi Arlecchino al Sant’Anna. Di lui si occupano le infermiere.

Giovannino non ha mai visto il cielo. Trascorre le sue
giornate a fare su e giù per i corridoi dell’ospedale Sant’Anna di Torino, nel passeggino
donatogli dalle infermiere che se ne
prendono cura da quando è venuto al mondo, quattro mesi fa, in un’afosa
giornata di agosto. Una beffa per lui, nato nel cuore dell’estate con una
malattia rarissima che lo obbliga a stare lontano dal sole. Si chiama ittiosi Arlecchino, perché la sua pelle
è spaccata in grosse placche quadrangolari che ricordano le pezze colorate della
famosa maschera. Un “costume” che chi soffre di questa gravissima disfunzione congenita
della pelle – ne è affetto un neonato su un milione – non può però mai
togliersi di dosso. La mancanza di elasticità cutanea rende difficoltosa la
respirazione, qualsiasi movimento è estremamente complesso.

Giovannino ha bisogno di cure, di attenzioni continue. Ed è
forse per questo che i suoi genitori, dopo averlo concepito attraverso una
fecondazione eterologa, hanno deciso che non potevano occuparsene. «Non so quale sia la ragione – racconta una
delle infermiere che
ogni giorno lo accudisce –. L’unica cosa
certa è che questo bambino è stato abbandonato». Non c’è nessun giudizio
nelle parole di questa giovane donna, solo il desiderio che Giovannino trovi
presto una casa dove sentirsi accolto e protetto: «Adesso la sera va a dormire nel reparto di Terapia intensiva neonatale
del Sant’Anna. L’ospedale è tenuto a
farsene carico fino ai sei mesi. Tutti noi, però, sogniamo che abbia presto una
vera cameretta tutta per sé».

Gli assistenti sociali del Comune di Torino sono stati
allertati, ma nessuna casa-famiglia, al momento, riesce a farsi carico del
bambino, garantendogli l’assistenza di cui necessita. «D’altronde – spiega il professor Dario Roccatello, direttore del Centro di ricerche sulle malattie
rare dell’ospedale San Giovanni
Bosco di Torino – questa forma di ittiosi
è così devastante e rara, anche rispetto alla famiglia delle ittiosi
tradizionali, che difficilmente si arriva all’età adolescenziale». Farsi
carico di un neonato con questa patologia, oltretutto, «ha un impatto psicologico molto pesante sulle famiglie: in alcuni casi
la desquamazione della pelle può essere terribile».

E poi c’è l’enorme enigma dell’aspettativa di vita. «Nella maggior parte dei casi – continua
il professore – c’è poca speranza. Spesso
subentrano complicazioni infettive nei primi giorni o nelle prime settimane di
vita». Tanto che l’ittiosi Arlecchino non è nemmeno inserita nel registro
delle malattie rare: «Nel registro vengono
catalogati i pazienti che, a seguito di malattie rare – parliamo di circa 40mila
persone in Piemonte e Valle d’Aosta – possono se non altro ottenere esenzioni
dal Servizio sanitario pubblico. Nel caso dell’ittiosi Arlecchino, data le
bassissime possibilità di sopravvivenza, i soggetti colpiti non hanno nemmeno
questa opportunità. Nel senso che, purtroppo, non ci arrivano».

Giovannino rappresenta un’eccezione. Grazie agli sforzi
terapeutici messi in atto dall’equipe del Sant’Anna ha superato la fase acuta
post-natale. A fare il tifo per lui sono i tantissimi che circondano la sua
culla di giocattoli, tutine e pannolini. «Mangia,
interagisce, cresce», assicura l’infermiera. Combatte una battaglia più
grande di lui. Ma Giovannino ce la sta mettendo tutta.

Redazione Nurse Times

Fonte: La Stampa

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