A come Associazioni: Cittadinanzattiva e la sua attività

A come Associazioni: Cittadinanzattiva e la sua attività

Cittadinanzattiva

Cittadinanzattiva promuove l’attivismo dei cittadini – a livello nazionale e internazionale – per la tutela dei diritti, la cura dei beni comuni, il sostegno alle persone in condizioni di debolezza, in diversi ambiti: salute, scuola, giustizia, servizi di pubblica utilità.

La sua missione fa riferimento all’articolo 118, ultimo comma, della Costituzione, proposto proprio da Cittadinanzattiva e recepito nella riforma costituzionale del 2001. L’articolo 118 riconosce l’autonoma iniziativa dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attività di interesse generale e, sulla base del principio di sussidiarietà, prevede per le istituzioni l’obbligo di favorire i cittadini attivi.

La parola d’ordine è “perché non accada ad altri”: il ruolo quindi è denunciare carenze, soprusi, inadempienze, e agire per prevenirne il ripetersi mediante il cambiamento della realtà, dei comportamenti, la promozione di nuove politiche, l’applicazione delle leggi e del diritto. La convinzione è che “fare i cittadini sia il modo migliore di esserlo”, cioè che l’azione dei cittadini consapevoli dei propri poteri e delle proprie responsabilità sia un modo per far crescere la nostra democrazia, tutelare i diritti e promuovere la cura quotidiana dei beni comuni.

Gli obiettivi che persegue sono:

  • rafforzare il potere di intervento dei cittadini nelle politiche pubbliche, attraverso la valorizzazione delle loro competenze e del loro punto di vista;
  • intervenire a difesa del cittadino, prevenendo ingiustizie e sofferenze inutili;
  • attivare coscienze e modificare comportamenti dannosi per l’interesse generale;
  • attuare diritti riconosciuti da leggi e favorire il riconoscimento di nuovi diritti;
  • proteggere e prendersi cura dei beni comuni;
  • fornire ai cittadini strumenti per attivarsi e dialogare a un livello più consapevole con le istituzioni;
  • costruire alleanze e collaborazioni indispensabili per risolvere i conflitti e promuovere i diritti.

Si occupa di tutto questo nell’ambito della salute attraverso il Tribunale per i diritti del malato (TDM) e il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC), che operano per affermare in pratica i contenuti della Carta Europea dei Diritti del Malato (1).

Cittadinanzattiva mette in atto diverse strategie ed azioni finalizzate a incidere in ogni fase del ciclo delle politiche pubbliche: dalla definizione delle priorità alla progettazione; dalla deliberazione/decisione alla implementazione di quanto stabilito, fino alla valutazione dei risultati.

Tutela dei diritti e definizione delle priorità

I centri di tutela e le centinaia di sedi TDM offrono gratuitamente orientamento, informazione e tutela per i cittadini che hanno subito disservizi. Non si tratta di semplici sportelli di ascolto: l’obiettivo è la tutela dei diritti attraverso la partecipazione dei cittadini, fornendo loro gli strumenti necessari affinché possano attivarsi in prima persona. Ogni segnalazione dei cittadini viene analizzata, riceve risposta personalizzata (quando richiesta) e seguita nel tempo (se necessario) e viene registrata nel rispetto delle norme sulla privacy. Il complesso delle segnalazioni, oltre 25.000 ogni anno, viene catalogato e restituito sotto forma di dati nel Rapporto annuale PiT Salute. Le segnalazioni rappresentano la piattaforma per ogni attività politica di Cittadinanzattiva.

Costruzione di alleanze e promozione di politiche

Il CnAMC è una rete di Cittadinanzattiva, istituita nel 1996. Rappresenta un esempio di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone affette da patologie croniche e rare, per la tutela dei propri diritti. Ogni anno realizza il Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità per produrre evidenze dei cittadini su punti di forza e di debolezza nella capacità di dare risposte alle persone e alle relative famiglie che si confrontano con malattie croniche e rare. Vi aderiscono oltre 110 organizzazioni di persone con patologie croniche e rare.

Uno dei principali risultati conseguiti è stato la realizzazione e approvazione del Piano Nazionale della Cronicità, nato dall’istanza e dalle proposte del CnAMC e realizzato grazie al suo contributo e a quello di Associazioni ad esso aderenti. Fondamentale per sbloccare un impasse istituzionale è stata la mobilitazione di cittadini, pazienti e delle loro associazioni nell’azione simbolica #hannorottoilpatto. Frutto dell’analisi civica delle inerzie dovute ai ritardi dell’implementazione del Patto per la salute 2014-2016, con oltre 120 iniziative sul territorio e una manifestazione di piazza nazionale, ha contribuito a superare situazioni di stallo e a far ripartire le attività cruciali per la vita delle persone (approvazione dei nuovi LEA e del Piano Cronicità per fare due esempi). La contestuale raccolta firme per l’abolizione del superticket, avviata il 4 maggio 2016, ha fatto registrare in meno di 2 mesi 40.000 sottoscrizioni circa e ha portato, nella manovra del 2017, allo stanziamento di 60.000 per ridurne l’impatto e garantire equità di accesso.

E ancora sono oltre 50 le realtà fra organizzazioni civiche, associazioni mediche e di pazienti, e di numerosi testimonial del mondo istituzionale, dell’impresa, della cultura e dei mass media che sostengono la proposta di riforma costituzionale messa a punto da Cittadinanzattiva. Un’integrazione all’art.117 della Costituzione per contribuire alla riduzione delle disuguaglianze in ambito sanitario.

Empowerment, formazione, usabilità delle norme

Riconoscere e mettere nelle mani dei cittadini il potere di intervenire nella propria vita, e in quella collettiva, favorendo l’empowerment, è una delle attività di fondo di Cittadinanzattiva. Per questo mette a punto campagne di informazione, strumenti per auto-tutelarsi e per fare in modo che le norme siano conosciute, usate e monitorate nella loro attuazione per diventare realtà nella vita quotidiana.

Per citare alcuni esempi più recenti: la campagna Ioequivalgo, nata dalla constatazione che a fronte del numero crescente di segnalazioni sui costi privati per farmaci, il sottoutilizzo di farmaci equivalenti fosse evidente. Sono stati messi a punto una guida utile in 8 lingue, una app – , con oltre 20.000 download – sempre aggiornata per consultare le liste di trasparenza e conoscere le opportunità di risparmio in sicurezza, un filmato, un sito web dedicato, una pagina Facebook, un roadshow che ha toccato tutte le regioni italiane.

Nel 2018 l’impegno per la conoscenza di diritti e doveri rispetto alle vaccinazioni è diventato una priorità non solo nell’analisi politica condotta dall’Osservatorio Civico sul Federalismo in sanità: a fronte di novità normative e programmatorie che hanno cambiato lo stato delle cose, ha lanciato #rompilatrasmissione , in collaborazione con BUTAC, FIMMG, FIMP, FNOMCeO, FOFI, ISS, SIMG, SIP, FNOPI, S.It.I. La campagna social ha contato al suo lancio (primi due giorni) oltre 800 visualizzazioni della pagina progetto, ma è ancora presto per un bilancio complessivo: guida utile, calendario per la vita semplificato e user friendly, moduli di autotutela e indirizzo e-mail dedicato vaccini@cittadinanzattiva.it sono gli strumenti principe. Il tutto corollato da una formazione interregionale degli attivisti del Tribunale per i diritti del malato su diritti e doveri, pregiudizi e falsi miti, per divenire informatori di prossimità. I volontari il 16 novembre animeranno la giornata Sedi TDM aperte su #rompilatrasmissione.

Altre iniziative di formazione, come quella sull’HTA, sono realizzate in collaborazione con istituzioni nazionali e locali e si rivolgono non solo a leader civici, ma anche a professionisti del mondo sanitario, come mostra la scuola civica di alta formazione su diritti e partecipazione in sanità (5).

Audit civico® e monitoraggio civico

L’AUDIT CIVICO® nasce nel 2000. Consiste in un’analisi critica e sistematica dell’azione delle aziende sanitarie promossa dalle organizzazioni civiche ed è uno strumento a disposizione dei cittadini per valutare la qualità delle prestazioni delle aziende sanitarie locali e ospedaliere. Cittadini e operatori sanitari, con il supporto dell’Agenzia per la Valutazione Civica di Cittadinanzattiva, valutano periodicamente la qualità, la sicurezza e l’umanizzazione di Ospedali, Pronto Soccorso e dei servizi territoriali tra cui l’Assistenza Domiciliare, i SerT, la Salute Mentale, ecc. Oltre 170 le aziende sanitarie valutate con questa metodologia, decine i monitoraggi effettuati su erogazione dei servizi territoriali (il primo monitoraggio sui servizi territoriali è stato realizzato dal TDM insieme ad un nutrito gruppo di associazioni e altri stakeholders) ed ospedalieri. Tra questi ultimi il monitoraggio civico delle strutture oncologiche: 62 strutture monitorate di 18 regioni; in 23 è stato monitorato il Day Hospital Oncologico, in 39 sia il DHO che i reparti di degenza oncologici; 121 i fattori esaminati. I risultati sono consultabili on line per verificare gli standard che ciascuna struttura e reparto garantiscono. Alla raccolta dei dati ha collaborato CIPOMO. Hanno partecipato al tavolo di lavoro: AIL, FAIS ONLUS, WALCE, IPASVI, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano; Ospedale Civile di Ovada, SIFO, S.I.P.O.

 

BIBLIOGRAFIA

  1. La Carta europea dei diritti del malato è stata scritta da Cittadinanzattiva nel 2002, attraverso la collaborazione di Active citizenship network con 12 organizzazioni civiche dei Paesi dell’Unione europea: Apovita (Portogallo), Cittadinanzattiva (Italia), – Confederación de Consumidores y Usurarios (Spagna), Da Deutsche Gesellschaft für Versicherte und Patienten e. V. (Germania), Danish Consumer Council (Danimarca), Fédération Belge contre le Cancer (Belgio), International Neurotrauma Research Organization (Austria), Irish Patients Association – Ltd (Irlanda), KE.P.K.A (Grecia), Nederlandse Patiënten Con sumenten Federatie (Paesi Bassi), The Patients Association – (Regno Unito), Vereniging Samenwerkende Ouder-en Patiën (Paesi Bassi).

 

Sabrina Nardi
Vice Coordinatore nazionale Tribunale per i Diritti del Malato (TDM), Direttore Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici (CnAMC)

L’articolo A come Associazioni: Cittadinanzattiva e la sua attività proviene da eColloquia.

Di cosa parliamo quando parliamo di associazioni

Di cosa parliamo quando parliamo di associazioni

Gli studi epidemiologici sono rivolti tradizionalmente a stabilire l’esistenza di un’associazione statistica fra un fattore eziologico, o predittivo, ed una malattia. Cosa si intende per associazione? L’associazione è il grado di dipendenza statistica tra 2 o più eventi variabili; questi si definiscono associati soltanto quando sono correlati tra loro in modo maggiore o minore di quanto si verifichi per effetto del caso.
Esistono, in linea generale, tre tipi di associazioni: causali, spurie e non causali. Si parla di associazione causale quando una ben definita esposizione provoca o aumenta il rischio di un determinato effetto (ad esempio esposizione a fumo di sigaretta e tumore del polmone). Una associazione spuria, invece, è falsa ed è dovuta alla presenza di errori sistematici, dovuti a vizi nell’impostazione o nella esecuzione di uno studio (ad esempio, un errore nel campionamento) e che conducono a una stima errata (per difetto o per eccesso) della forza dell’associazione. Si parla, infine, di associazione non causale quando la malattia e l’esposizione sono entrambe associate a un altro fattore x, che è il vero responsabile dell’associazione; in questo caso si dice che l’associazione è mediata dal fattore x. Una interazione di questo tipo prende il nome di «confondimento».
Come è possibile dimostrare l’esistenza di una associazione essendo ragionevolmente sicuri che le differenze osservate non siano casuali? La risposta deriva dalla scienza statistica che, attraverso test in grado di determinare l’esistenza (o l’assenza) di differenze statisticamente significative, consente di escludere (con un certo grado di probabilità, ma mai con assoluta certezza) che una eventuale associazione sia dovuta al caso.
Una associazione statistica può indicare l’esistenza di una correlazione causale tra la variabile in studio e il fenomeno osservato, tuttavia non dimostra necessariamente l’esistenza di un rapporto causa-effetto fra le due variabili risultate associate.

In altre parole, «associazione» non è sinonimo di «causalità».

La prova che un’associazione tra due fenomeni sia basata su una relazione causa-effetto deve avvenire seguendo una metodica accettata nel mondo scientifico, ovvero verificando la rispondenza a precisi criteri di causalità. Per le valutazioni di causalità in epidemiologia si continua a fare riferimento ai criteri proposti nel 1965 da Sir Austin Bradford Hill, comunemente accettati dalla comunità scientifica.
Ad eccezione della sequenza temporale, nessuno dei criteri è condizione necessaria perché un nesso causale esista, tuttavia quanti più se ne verificano tanto più è plausibile pensare che una associazione statistica osservata possa essere l’espressione di un nesso causale. I criteri di casualità più rilevanti sono:

Forza o grado dell’associazione: maggiore incidenza della malattia in studio nel gruppo degli esposti rispetto a quello dei non esposti.
Evidenza sperimentale: riproducibilità sperimentale dell’associazione causa-effetto rilevata in uno studio osservazionale.
Temporalità: il presunto fattore di rischio deve precedere temporalmente l’insorgenza della malattia.
Consistenza: l’associazione tra fattore di rischio e malattia deve essere confermata in contesti diversi.
Relazione dose-risposta: aumento dell’effetto all’aumentare dell’esposizione.
Coerenza o plausibilità biologica: la possibilità logica che l’esposizione in studio possa causare la malattia.

Il numero di associazioni o relazioni causali esplorabili in ambito biomedico è molto ampio, e non riguarda soltanto l’identificazione dei fattori di rischio, interesse questo che in passato è risultato preminente, ma interessa anche l’epidemiologia clinica e valutativa.
Oltre al tradizionale campo dell’epidemiologia eziologica – in cui si studiano le associazioni tra agenti infettivi e malattie infettive, o tra fattori di rischio e malattie cronico-degenerative – le possibili relazioni causali in medicina e in epidemiologia possono riguardare anche il campo dell’epidemiologia sperimentale. Si passa dalla valutazione di efficacia di interventi terapeutici, in cui si valutano trattamenti farmacologici o chirurgici rispetto ad esiti clinici, alla valutazione di efficacia di interventi preventivi, come gli studi che valutano la relazione tra uso dei vaccini e riduzione dei casi di malattia infettiva.
In alcuni casi le relazioni causali possono riguardare l’epidemiologia valutativa, e comportano la valutazione non solo di una particolare procedura organizzativa, ma anche di un intero servizio sanitario.
Un esempio di epidemiologia valutativa è rappresentato dallo studio dell’associazione volume di attività ospedaliera ed esiti degli interventi sanitari. I volumi di attività rappresentano una delle caratteristiche misurabili di processo che possono avere un rilevante impatto sull’efficacia degli interventi e sull’esito delle cure. La letteratura scientifica in questo ambito si è molto sviluppata nell’ultimo decennio, soprattutto per quanto riguarda il volume di interventi chirurgici. Nel 2005 è stata pubblicata la prima overview di revisioni sistematiche che valutavano l’associazione volume ed esiti degli interventi sanitari senza restrizione per patologia o intervento. La revisione è stata aggiornata nel 2012 e, in relazione all’esito «mortalità intraospedaliera/a 30 giorni», emergono evidenze di una associazione positiva tra volumi di attività ospedaliera ed esito per diverse aree cliniche, tra cui l’area cardiologica e la chirurgia cardiovascolare ed oncologica.
Lo studio dell’associazione tra volume ed esito delle cure ha permesso di sviluppare importanti indicatori di valutazione dell’efficacia e sicurezza delle prestazioni sanitarie e, grazie al Programma Nazionale Esiti (PNE) strumento istituzionale di valutazione del sistema sanitario nazionale, la qualità delle cure nel nostro Paese è costantemente monitorata

Bibliografia

  •  Attena F. Epidemiologia e valutazione degli interventi sanitari. Padova: Piccin – Nuova Libraria, 2004.
  • Hill AB. The environment and disease: association or causation? Proc R Soc Med 1965; 58: 295-300.
  • Davoli M, Amato L, Minozzi S, et al. Volume di attività ed esito delle cure: una revisione sistematica della letteratura. Epidemiol Prev 2005; 29 (3-4 Suppl): 3-63.
  • Amato L, Colais P, Davoli M, Ferroni E, et al. Volume and health outcomes: evidence from systematic reviews and from evaluation of Italian hospital data. Epidemiol Prev 2013; 37 (2-3 Suppl 2): 1-100.

 

Eliana Ferroni
Servizio Epidemiologico Regionale, Azienda Zero, Regione Veneto.

L’articolo Di cosa parliamo quando parliamo di associazioni proviene da eColloquia.

L’associazionismo nell’assistenza primaria

L’associazionismo nell’assistenza primaria

Assistenza primaria

Per chi deve guardare ai molteplici aspetti della professione medica attraverso la lente della deontologia, riferimento indispensabile per trattare delle varie forme di associazionismo nell’assistenza primaria è l’art. 79 del Codice Deontologico concernente “Innovazione e organizzazione sanitaria”, articolo che compare soltanto nella stesura più recente, 2014, del Codice. Se da un lato questa novità certifica l’attenzione costante della Federazione al continuo progresso dei modelli organizzativi professionali anche in rapporto alle mutate esigenze della società, dall’altro introduce un punto di equilibrio rispetto a tutte le norme che ripetutamente sottolineano la centralità del rapporto di fiducia fra cittadino e medico, che non viene certamente misconosciuto né superato, bensì integrato in una visione più avanzata e per forza di cose, più complessa dell’agire medico.
Ponendo l’accento sul fine del “continuo miglioramento della qualità dei servizi offerti agli individui e alla collettività” e sul dovere del medico di farsi garante della “indipendenza di giudizio” e della “appropriatezza clinica dell’organizzazione sanitaria”, l’articolo 79 riporta correttamente il nodo della questione nel campo della primaria e non delegabile responsabilità del medico nei processi di cura della persona, dai più elementari a quelli più articolati e complessi, senza negare che l’inondazione di nuove tecnologie, vorticosa in questi ultimi anni, esige approcci ragionevolmente nuovi non soltanto sul piano tecnico ma anche, e forse soprattutto, su quello della gestione di un rapporto che, pur rimanendo essenzialmente duale nella libertà di scelta del cittadino, mette a disposizione di quest’ultimo e del professionista di riferimento tutti i modelli organizzativi che accresciute esigenze richiedono e nuove opportunità rendono disponibili.
Sebbene la possibilità di operare in forma associata per i medici di medicina generale e pediatri di libera scelta compaia in modo organico negli accordi collettivi di categoria dal 2000, non mancano esperienze consociative in alcune regioni, come ad esempio l’Emilia Romagna, anche di molto antecedenti, ed è anche probabile che proprio queste siano state recepite dal legislatore per una proposizione sistematica e contrattualmente riconosciuta, sulle cui particolarità non ritengo utile addentrarmi dal momento che l’istituto contrattuale presenta tutt’oggi differenze anche consistenti fra regioni diverse e dunque ricadute difficilmente omologabili sul piano assistenziale in termini generali.
Oltre ad articolati studi di Agenas sugli outcome assistenziali e di predittività degli indicatori di salute in alcune patologie croniche, il lavoro più corposo sulle aggregazioni funzionali in assistenza primaria rimane un report del 2013 della Fondazione ISTUD e Osservatorio delle Cure Primarie “Le cure primarie in Italia: verso quali orizzonti di assistenza”, in collaborazione, tra gli altri, con Cittadinanzattiva e Federazione Italiana Medici di Medicina Generale, che ha coinvolto cittadini, medici e decisori politici di dieci regioni italiane, e dunque un campione sufficientemente rappresentativo per aprire un confronto oggettivo su risultati e prospettive.
Se il dato complessivo dello studio riporta, all’epoca, una quota del 50% di medici operanti nelle varie forme associative (équipes territoriali, rete, super-rete, e soprattutto medicina di gruppo che risulta quella più gradita ed efficace), la distribuzione territoriale appare fortemente squilibrata in favore delle regioni settentrionali; è tuttavia verosimile che sulle differenze pesino non tanto una tendenza all’isolazionismo e all’autoreferenzialità che pure, soprattutto nelle fasce di età più elevate, si dimostra importante, quanto una asincrona e disomogenea applicazione degli istituti contrattuali nelle regioni meridionali, attesi peraltro i diversi volumi di stanziamenti rispetto alla medicina esercitata in forma singola. Di particolare rilievo è peraltro la corrispondenza fra disponibilità di studi associati e afferenza al pronto soccorso e alla guardia medica, entrambe dimezzate, mentre si riduce addirittura di un 75% il ricorso a medici privati in libera professione. Questi dati, insieme al gradimento dei pazienti che supera l’80%, basterebbero da soli a configurare tali modelli organizzativi come efficaci nel fornire risposte ai bisogni di salute sul territorio, anche se l’indagine dimostrerebbe che l’accesso agli studi associati avviene prevalentemente per prescrizioni ripetitive o trascrizioni di esami, mentre quasi del tutto ignorati appaiono processi di medicina d’iniziativa nel campo della prevenzione, ben più utili nell’auspicabile percorso di disintermediazione delle risposte ai bisogni di salute che una capillare ed organica presenza di aggregazioni funzionali della medicina generale e pediatrica potrebbero sottrarre ad altri, spesso ridondanti, attori di sistema, con indubbio beneficio per l’utenza.
Non meno interessante è il punto di vista dei professionisti, che non si limita ad una ovvia valutazione positiva delle indubbie economie di scala, incentrandosi soprattutto sugli aspetti organizzativi come volano di migliori performances e sulla possibilità di audit interno al gruppo, con inevitabili ricadute sulla qualità dell’assistenza e sul livello delle cure in termini di appropriatezza e sicurezza.
Per quanto negli anni successivi allo studio il congelamento delle norme convenzionali e, in alcune regioni, la tagliola dei piani di rientro abbiano fortemente frenato la costituzione di un numero sempre maggiore di aggregazioni, è innegabile come l’abbassamento dell’età media dei medici e l’accesso alla convenzione di professionisti provenienti dal corso di formazione specifica comporteranno inevitabilmente una virtuosa proliferazione delle forme associative, superando quelle resistenze finora dettate soprattutto dalla consuetudine e da un irrazionale rifiuto del nuovo.
In questo senso sono anche da leggersi le più interessanti innovazioni introdotte dai recentissimi accordi collettivi nazionali, laddove prevedono anche una graduale implementazione di abilità diagnostiche strumentali di primo livello, con il duplice obiettivo di alleggerire il carico per le strutture specialistiche e di fornire, soprattutto, nelle patologie di minore entità o nelle malattie croniche facilmente monitorabili con procedure di base, un ciclo completo di prestazioni da esaurire con soddisfacenti risultati e ottimizzazione delle risorse nell’ambito dell’approccio generalista al paziente.
Contraddice invece questa lettura la recente proposta ministeriale di inserimento dei medici di medicina generale nei presidi di Pronto Soccorso per il trattamento dei codici bianchi, iniziativa che ad avviso dello scrivente indulge ad una visione ancora ospedalocentrica della sanità, in evidente contrasto con il principio di decentramento che il rafforzamento della capillare organizzazione sul territorio implicitamente esige. Utile sarebbe invece un passo decisivo in avanti sulla reale dematerializzazione delle prescrizioni e sull’interazione digitale fra i vari nodi di rete del sistema sanitario, nell’ottica di una sburocratizzazione che gioverebbe ai cittadini prima ancora che ai medici.
In conclusione, alla luce di un’esperienza ormai quasi ventennale, il rischio paventato di una spersonalizzazione del rapporto fiduciario connaturato alla medicina generale e pediatrica non solo non è dimostrato, ma è addirittura smentito nella teoria e nella pratica. Anzi, una maggiore offerta di servizi ed una facilitazione degli aspetti ancillari dei percorsi assistenziali non possono che tradursi in una maggiore fidelizzazione del paziente nei confronti del “suo” medico, con reciproca soddisfazione di entrambi. E dunque in un rafforzato rispetto del dettato deontologico, che prevede, questa volta all’art. 6, il perseguimento di un “uso ottimale delle risorse pubbliche e private salvaguardando l’efficacia, la sicurezza e l’umanizzazione dei servizi sanitari”.

 

Cosimo Nume
Presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Taranto, Responsabile Area Strategica Comunicazione FNOMCeO

L’articolo L’associazionismo nell’assistenza primaria proviene da eColloquia.

Associazioni sonore

Associazioni sonore

Il rumore degli ospedali. Suoni associati per lo più alle nostre funzioni vitali: il battito del cuore è un acuto bip, che moltiplicato per il numero dei pazienti presenti può davvero dar vita a un costante e continuo disorientamento sonoro, che causa distress e peggiora l’ambiente in cui sono immerse persone malate, o in fase di guarigione, ma comunque in una condizione di fragilità e impotenza.
Quando Yoko K. Sen, compositrice di musica elettronica e ambient, è stata ricoverata per la prima volta in un ospedale ha sperimentato anche per la prima volta cosa vuol dire essere immersi nel “suono” di queste strutture. Quattro macchine erano attaccate al suo corpo e ne monitoravano le funzioni vitali: da ognuna di queste proveniva un suono che lei, musicista, interpretava come nota musicale. Sulla base di questo tappeto sonoro, Yoko non poteva non notare le armonie dissonanti create da almeno 3 dei 4 device a cui era connessa. Davano vita al così detto “tritono”, che nel medioevo era definito “la musica del diavolo”. Naturalmente in ospedale questo risultato era del tutto inintenzionale. Ma secondo un articolo del Wall Street Journal quello del rumore nell’ambiente circostante è uno dei motivi di cui i pazienti ricoverati in ospedale si lamentano di più. Senza parlare dell’effetto negativo che può avere su chi in quell’ambiente ci lavora.

“Unnecessary noise is the cruelest absence of care”
Florence Nightingale, 1859

Per medici e infermieri (e per l’intero staff di un ospedale) Yoko Sen ha pensato di realizzare un prototipo chiamato “Tranquillity Room” che ha raccolto il parere entusiasta di coloro che l’hanno utilizzato al Sibley Memorial Hospital, tanto da diventare uno spazio permanente all’interno dell’ospedale.
Il suono, secondo Yoko, non è tenuto nella giusta considerazione: la nostra società, la nostra cultura tende a dare maggior importanza alla esperienza visiva. Ma negli ultimi anni il vento è cambiato: nel 2017 la Medtronic ha chiesto alla Sen Sound, l’azienda di Yoko, di ripensare il suono dei monitor cardiaci impiantabili. I toni da produrre erano 10.
Davvero cambiare un segnale acustico può fare la differenza? Per rispondere a questa domanda, dobbiamo aspettare che i monitor siano realizzati (e ancora qualche passaggio, soprattutto normativo, deve essere compiuto), ma Yoko sa che il ruolo di un sound designer non è che qualcuno si accorga che ci sia una differenza nel suo dispositivo, ma che quel qualcuno dica: “Non so perché, ma questo prodotto mi piace.”
L’interesse di Yoko per l’ambiente sonoro dell’ospedale si è allargato anche al momento del fine vita. L’udito è l’ultimo dei nostri sensi a spegnersi. “Qual è l’ultimo suono che vorreste sentire?”, con questa domanda si apre l’intervento di Yoko K. Sen allo Stanford Medicine X, che vi consigliamo di guardare (e ascoltare).

L’articolo Associazioni sonore proviene da eColloquia.

App e associazioni di pazienti

App e associazioni di pazienti

Le associazioni di pazienti hanno più di altri il polso su che cosa è più utile ai malati nella gestione quotidiana della propria condizione. Proponiamo qui tre app pensate dai o rivolte proprio ai pazienti, intorno a tre malattie: l’artrite reumatoide, il cancro e il melanoma. Il quarto consiglio “geek” di questo numero riguarda invece una novità all’interno del noto programma Google Fit.


Rheumabuddy

RheumaBuddy è una app per la gestione dell’artrite reumatoide, promossa dall’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR).
Oltre a contenere utili informazioni sulla malattia, attraverso la app è possibile condividere i dati relativi ai sintomi con il proprio reumatologo e documentare l’andamento della situazione dall’ultima visita di controllo. In questo senso RheumaBuddy può rappresentare anche un vantaggio per gli stessi professionisti sanitari, per capire come consigliare e trattare il paziente in maniera individualizzata. La app permette inoltre di entrare – se lo si desidera – in contatto con altri pazienti – i cosiddetti “Buddies” – per condividere la propria esperienza e chiedere consigli. L’inserimento giornaliero di dati su come ci si sente permette alla app di elaborare dei grafici che mostrano, fra le altre funzioni, l’associazione tra dolore, umore e livello di attività/energia.


Oncoguida.it

Oncoguida.it, coordinato dal Ministero della Salute, dall’Istituto Superiore di Sanità e dall’Associazione Italiana Malati di Cancro, è un utile servizio online gratuito di informazione per i malati di cancro e le loro famiglie, i curanti, le istituzioni, gli amministratori sanitari e i volontari.
Supporta l’utente nella scelta di strutture per indagini diagnostiche, trattamenti terapeutici, sostegno psicologico, riabilitazione, assistenza domiciliare e fornisce informazioni sui diritti del malato. Il servizio inoltre aiuta gli utenti a trovare sul territorio le associazioni di volontariato a cui rivolgersi in caso di bisogno.


Clicca il Neo

Clicca il Neo è un vero e proprio servizio di telemedicina per la prevenzione del melanoma messo a punto dall’Azienda ULSS 8 Berica, in Veneto, in collaborazione con il Centro Studi GISED. Il servizio nasce con lo scopo primario di promuovere l’auto-esame della pelle secondo la regola dell’ABCDE (Asimmetria, Bordi, Colore, Dimensione, Evoluzione).
In pochi semplici passi è possibile inviare tramite la app l’immagine di una lesione pigmentata e ricevere una prima valutazione delle lesioni dai dermatologi della Unità di Dermatologia dell’ospedale san Bortolo di Vicenza. Al primo utilizzo l’utente verrà registrato in modo da poter eventualmente accedere successivamente alla propria documentazione attraverso la app in sviluppo. Il servizio è rivolto unicamente agli assistiti dell’Azienda ULSS 8 Berica.


Novità su Google Fit!

Il semplice contapassi oramai è cosa superata. Ci sono due importanti novità nella nuova versione di Google Fit: la prima è l’introduzione del concetto di gamification, proponendo una sorta di gioco a punti per stimolare le persone a muoversi; la seconda è la collaborazione fra Google e l’American Heart Association (AHA) e l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nell’individuazione dei due
perni evidence based intorno cui sviluppare un approccio che vada oltre il contapassi: i minuti movimento (Move Minutes) e i punti cuore (Heart Points). In sostanza per ogni attività fisica si guadagnano dei minuti movimento che si traducono in punti cuore – un punto per ogni minuto di attività fisica moderata, come portare fuori il cane, e due punti per attività più intense come la corsa. L’OMS raccomanda per esempio 30 minuti di camminata a passo sostenuto per 5 giorni alla settimana per ridurre il rischio di malattie cardiache. Si tratta di piccoli cambiamenti, come fare le scale invece di prendere l’ascensore, e che da oggi potremmo quantificare meglio grazie al concetto di punti cuore. È possibile ricevere suggerimenti personalizzati e un piano di allenamento fattibile, ad esempio modifiche agli obiettivi consigliate in base alla propria attività. Infine, la nuova versione di Google Fit si integra anche con altre applicazioni per il fitness come Strava, Runkeeper, Endomondo e MyFitnessPal.

L’articolo App e associazioni di pazienti proviene da eColloquia.

A corto d’ “Aria”

A corto d’ “Aria”

LADY GANGA - Nilza’s story

Un gruppo di ballerine che danza dentro un contenitore. All’interno del quale non c’è più ossigeno, ma anidride carbonica. È questa l’immagine “madre” da cui sono nate tante altre piccole idee che sono andate a costituire il cortometraggio “Aria”, diretto da Brando De Sica, con una sceneggiatura scritta a quattro mani con Ugo Chiti e interpretato dall’esordiente Demetra Bellina.
Tredici minuti e 47 secondi in cui non sono pronunciate battute ma solo suoni, un mondo distopico, onirico e surreale attraverso il quale De Sica, dribblando qualsiasi intento didascalico, è riuscito a comunicare allo spettatore tutta una serie di messaggi di cui lo stesso regista, come ci tiene a precisare nelle interviste rilasciate, non era consapevole in maniera conscia.

“Questo processo creativo – dichiara il regista – è stato possibile anche grazie alla collaborazione con FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti, che ha patrocinato il corto, e al supporto non condizionato dell’azienda che ha creduto sin dall’inizio in questo progetto, MSD.”

Nel corto si sfrutta la potenza evocativa del linguaggio cinematografico per parlare, soprattutto, ai giovani. Non è un caso che sia stato presentato al Giffoni Film Festival, cornice ideale per la proiezione di un corto che, immaginato come un cartone animato dark, trova nel pubblico giovanile caratteristico del Festival gli spettatori più adatti e fa arrivare a De Sica una menzione speciale “per essere riuscito, grazie alla sua spiccata sensibilità, a rappresentare le difficoltà che un paziente asmatico si trova ad affrontare quotidianamente, spesso nell’indifferenza di chi lo circonda. L’ansia, la paura e la solitudine sono solo alcune delle emozioni che i pazienti asmatici provano e che emergono in maniera dirompente dalla narrazione. Brando è riuscito a rappresentare, in chiave artistica, la “bolla” che spesso le persone asmatiche creano intorno a sé: una barriera che ostacola la condivisione delle emozioni e che, col tempo, le amplifica, trasformandole da risorse per reagire alla patologia in limiti oggettivi”.

Guarda il trailer del cortometraggio

“Il patrocinio al cortometraggio – dichiara Carlo Filippo Tesi, Presidente di FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti – rappresenta un endorsement alla capacità narrativa di Brando e ad un prodotto artistico ad alto impatto che attraverso la forza delle immagini, accende i riflettori su una malattia molto diffusa ma spesso sottovalutata e, quindi, mal curata. Sicuramente sfrutteremo tutti i nostri canali per diffondere il corto, contribuendo attraverso un linguaggio assolutamente innovativo e non convenzionale, alla sensibilizzazione, soprattutto dei giovani, sulla patologia. Il nostro obiettivo è dare a tutti le stesse possibilità di respirare, di vivere appieno la propria vita fatta di ARIA”.

Il cortometraggio “Aria” è stato realizzato grazie al contributo non condizionato di MSD Italia e con il Patrocincio di FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti

L’articolo A corto d’ “Aria” proviene da eColloquia.