“Se mi ammalo io, si ammala anche Oriana, si ammalano i miei studenti, perché non vado più a fare lezione, si ammala il mio fruttivendolo, perché non vado più a fare la spesa, si ammalano tutti.”
Questa frase Salvatore Iaconesi (Human Ecosystems Relazioni) la ripete come un mantra. Ed effettivamente è una di quelle frasi capaci di strapparti il velo dagli occhi per farti vedere finalmente le cose come stanno in realtà. Quella della malattia che riguarda solo chi si ammala è una costruzione falsa: siamo calati e integrati all’interno della società da sani, lo restiamo, e se possibile, lo diventiamo ancora più chiaramente e strettamente quando ci ammaliamo.

È il 16 ottobre 2018, siamo alla Casa del Cinema di Roma: l’occasione per ritrovarsi è quella dei Patients Digital Health Awards https://www.pdha.it/. Otto anni fa la Fondazione MSD ha deciso di sostenere, non solo con un contributo economico, una lunga e articolata serie di attività che prevedessero il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti: dalla formazione residenziale alle iniziative di sostegno, dalle campagne di sensibilizzazione fino ad arrivare, oggi, grazie anche al contributo della Digital Health Academy https://www.digitalhealthacademy.com/ al momento in cui sono le stesse Associazioni a diventare protagoniste della trasformazione digitale ancora in atto. Quaranta associazioni decidono infatti di realizzare un bando di concorso per premiare l’innovazione digitale. Alla base del percorso una indagine sugli unmet needs dei pazienti: la malattia è quindi l’occasione per riflettere su quello che “manca” nell’iter assistenziale non solo delle persone che vivono in prima persona la malattia ma anche dei loro caregiver (dall’assistenza psicologica agli strumenti per la riabiliazione cognitiva, dai device per il monitoraggio remoto alle app di supporto alla gestione della patologia).
Quattro i vincitori decretatati: Rehability di Imaginary SRL http://rehability.me/ (suite di serious game per la teleriabilitazione fisica e cognitiva dei pazienti neurologici); Mirrorable di FightTheStroke https://www.fightthestroke.org/mirrorable-ita/ (piattaforma per la terapia riabilitativa a domicilio dedicata ai bambini che hanno subito danni cerebrali); L’anatomia patologia a un click per il paziente della UC di Anatomia Patologica Cannizzaro di Catanzaro; Elysium https://elysium.tech/ per la condivisione di dati sanitari con tecnologia blockchain.
È l’entusiasmo il carburante di questa giornata e dell’intero progetto, stando alle parole che Cristina Cenci (Partner Digital Health Academy e CEO di DNM – Digital Narrative Medicine) ha usato per descriverci questa “sfida”: quella di tenere insieme 40 associazioni, riuscire a integrare i diversi punti di vista e modelli culturali di cui ciascuna è naturalmente portatrice.

La fiducia nell’innovazione digitale da parte dei pazienti è molto alta: c’è una grande aspettativa e la consapevolezza che le soluzioni digitali trovate per una patologia possono essere replicate per un’altra. Questa espansione del digitale, la trasversalità ai diversi ambiti della vita quotidiana di ciascuno di noi ci viene confermata anche da Roberto Ascione, CEO di Healthware Group.

L’ultima parola quindi è di diritto quella dei pazienti: “Ci hanno chiesto di diventare pazienti “formati”, lo abbiamo fatto (…). Ora sta alle Istituzioni ascoltarci, perché noi riusciamo a portare quelle informazioni che sono sempre mancate anche all’interno dei tavoli”: è Silvia Tonolo, Presidente Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), a riportare il paziente lì dove deve stare: al centro dei percorsi di cura.

 
 
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